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難病の訪問看護｜医療費助成・自己負担2割と保険の使い方【船橋市】

ケアマネ・介護保険 訪問看護コラム
難病の訪問看護｜医療費助成・自己負担2割と保険の使い方【船橋市】｜あおい訪問看護ステーション

難病と診断されても、訪問看護は診断直後から使えます。費用は、指定難病の医療費助成（＝特定医療費）で自己負担が2割・月額上限つきになり、訪問看護ステーションもその対象です。ただし「指定難病だから医療保険」ではありません。訪問看護が医療保険になるのは、別表7に載る疾患だけです。この記事では、船橋市・鎌ケ谷市・市川市・白井市にお住まいの方とケアマネジャーの方に向けて、助成の受け方、保険の判定、使える回数と費用、進行に合わせた在宅の組み立て、各市の窓口を整理します。制度の内容は2026年9月時点のものです。

制度の整理からお手伝いします。 診断されたばかりで、まだ何も決まっていない段階のご相談も歓迎です。
電話 050-5536-3136（24時間受付・相談無料）／お問い合わせフォーム／ケアマネジャー・医療機関の方は医療・介護関係者の方へ

目次

難病と診断されたら最初に整理する3つのこと｜指定難病・医療費助成・訪問看護の保険

結論から言うと、最初に整理するのは「病名が指定難病か」「医療費助成を申請できるか」「訪問看護がどちらの保険になるか」の3点です。この3点で、費用と使える回数の大枠が決まります。順に見ていきます。

「難病」と「指定難病」は同じではない

難病のうち、医療費助成の対象として国が定めた病気を「指定難病」といいます。2026年9月時点で348の病気が指定されています（2025年4月1日に7疾病が追加されて348になりました）。例えば、筋萎縮性側索硬化症（ALS）は告示番号2、パーキンソン病は6、多系統萎縮症は17、潰瘍性大腸炎は97、クローン病は96、全身性エリテマトーデスは49です。主治医から病名を聞いたら、「指定難病の告示番号は何番ですか」と確認してください。番号が分かれば、助成の対象かどうかがはっきりします。

診断直後に確認したい4点（チェックリスト）

  • □ 病名が指定難病か（告示番号を主治医に確認）
  • □ 主治医が「難病指定医」か（助成の申請に使う診断書は指定医しか書けません）
  • □ 病名が「別表7」に載っているか（訪問看護が医療保険になるかが決まります）
  • □ 年齢と要介護認定の有無（65歳以上の方、40〜64歳で特定疾病に当たる方は要介護認定の対象です）

3つ目の「別表7」は、後半で詳しく説明します。指定難病の一覧と別表7は別のリストで、ここが最も混同されやすいところです。

現場の看護師の一言：「診断名を聞いた日に、すべてを決める必要はありません。医療費助成は、重症度の基準を満たすと診断された日まで遡って開始できる仕組みがあります（原則として申請日から1か月）。まずは主治医に『指定医の診断書をお願いします』と伝えるところから始めていただければ大丈夫です」

指定難病の医療費助成（特定医療費）の受け方｜自己負担2割と月額上限

指定難病の医療費助成は、正式には「特定医療費（指定難病）」といいます。難病法（＝難病の患者に対する医療等に関する法律）に基づく制度です。受給者証を持つ方は、指定医療機関での自己負担が2割（もともと1割の方は1割）になり、さらに所得に応じた月額上限がかかります。助成の対象は、認定を受けた指定難病と、それに付随して起こる病気の医療に限られます。

対象になる人：重症度の基準と「軽症高額該当」

対象になるのは、指定難病と診断され、かつ病気ごとの重症度分類で一定以上の症状がある方です。症状が基準に届かない方でも、医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月以内に3回以上あれば対象になります。これを「軽症高額該当」といいます。どちらに当たるかは、指定医の診断書（臨床調査個人票）をもとに審査されます。

申請の流れ（5ステップ）

手順 内容 ポイント
1 難病指定医に「臨床調査個人票」（＝助成用の診断書）を依頼する 指定医以外の医師の診断書では申請できません。千葉県では作成から6か月以内のものが必要です
2 必要書類をそろえる 世帯全員の住民票、課税・非課税証明書、保険情報の確認書類、個人番号の確認書類など。船橋市では同意書の提出で一部を省略できます
3 お住まいの市の窓口に申請する 申請書には、利用する予定の指定医療機関（病院・薬局・訪問看護ステーション）の名称と所在地を記入します
4 審査を経て「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付される 有効期間は原則1年以内。続けるには更新の手続きが必要です
5 受診・調剤・訪問看護のたびに受給者証を提示する 病院・薬局・訪問看護ステーションの自己負担を合わせて、月額上限まで負担します

助成の開始日は、原則として「重症度の基準を満たしていると診断された日」です。申請日から1か月まで遡れます。やむを得ない理由があるときは最長3か月です。診断から申請までに時間が空くと遡れる範囲を超えるので、書類がそろい次第、申請してください。

自己負担の月額上限（所得区分別・2026年9月時点）

階層区分 基準（市町村民税） 一般 高額かつ長期 人工呼吸器等装着者
生活保護 — 0円 0円 0円
低所得Ⅰ 非課税で本人年収80万円以下 2,500円 2,500円 1,000円
低所得Ⅱ 非課税で本人年収80万円超 5,000円 5,000円 1,000円
一般所得Ⅰ 課税額7.1万円未満 10,000円 5,000円 1,000円
一般所得Ⅱ 課税額7.1万円以上25.1万円未満 20,000円 10,000円 1,000円
上位所得 課税額25.1万円以上 30,000円 20,000円 1,000円

「高額かつ長期」は、医療費総額が5万円を超える月が、申請日から遡って12か月以内に6回以上ある方です。「人工呼吸器等装着者」は、人工呼吸器などを24時間装着している方で、別途申請が必要です。入院時の食費は全額自己負担です。上限額の区分は国の基準ですが、申請書類や窓口の運用は自治体で異なります。

訪問看護ステーションも「指定医療機関」です

特定医療費が使えるのは、都道府県などから指定を受けた「指定医療機関」で受けた医療に限られます。難病法では、病院・診療所・薬局に加えて、訪問看護ステーション（健康保険法・介護保険法の訪問看護事業者）も指定医療機関の対象です。千葉県内（千葉市を除く）の訪問看護ステーションは、千葉県が指定します。

注意したいのは、受給者証に記載された指定医療機関でないと助成が使えない点です。訪問看護を使う予定がある方は、申請書に訪問看護ステーションの名称を記入してください。利用を始めてから追加する場合は、お住まいの市の窓口で手続きをします。受給者証の原本を預ける手続きは数日かかることがあるので、受診の予定と重ならないように調整してください。

介護保険の訪問看護も対象です。特定医療費は、介護保険のサービスのうち訪問看護・訪問リハビリテーション・居宅療養管理指導と、それぞれの介護予防サービス、介護医療院サービスに使えます（指定医療機関が行い、支給限度額内であることが条件）。「介護保険だから受給者証は関係ない」ではありません。

「うちの病名でも対象になりますか」の段階でご相談ください。 指定難病か、別表7か、どちらの保険かを、お電話で一緒に整理します。ご相談だけで費用はいただきません。
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難病の訪問看護は医療保険か介護保険か｜指定難病と別表7は別のリスト

結論は「指定難病かどうか」では決まりません。訪問看護の保険を決めるのは、診療報酬の告示にある「別表7（＝厚生労働大臣が定める疾病等）」です。指定難病348のうち、別表7に載っているのはごく一部です。

難病に関わる3つのリストの違い

リスト 何を決めるか 数（2026年9月時点） 例
指定難病（難病法） 医療費助成（特定医療費）の対象か 348疾病 ALS、パーキンソン病、多系統萎縮症、多発性硬化症、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、全身性エリテマトーデス
別表7（診療報酬の告示） 訪問看護が医療保険になるか。週4日以上の訪問ができるか 20の疾患・状態 ALS、多系統萎縮症、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病（ヤール3以上かつ生活機能障害度Ⅱ・Ⅲ）、末期の悪性腫瘍、人工呼吸器を使用している状態
特定疾病（介護保険法施行令） 40〜64歳の方が要介護認定を受けられるか 16疾病 ALS、パーキンソン病関連疾患、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、がん（末期）、脳血管疾患

3つのリストは目的が違います。同じ「パーキンソン病」でも、指定難病では助成の対象、別表7では条件付きで医療保険、特定疾病では40〜64歳の要介護認定の対象と、それぞれ別の判定をします。別表7の20項目の全文と判定のコツは、別表7・別表8 早見表にまとめています。

別表7に載る難病だけが医療保険（要介護認定があっても）

要介護認定を受けている方の訪問看護は、原則として介護保険です。ただし別表7に該当する方は、介護保険の訪問看護費を算定しないと告示で定められています。その結果、医療保険の訪問看護になります。ALS・多系統萎縮症・多発性硬化症・重症筋無力症などがこれに当たります。

一方、潰瘍性大腸炎・クローン病・全身性エリテマトーデスのように、指定難病だが別表7に無い病気の方は、要介護認定があれば介護保険の訪問看護です。要介護認定がなければ医療保険で、原則として週3日までです。どちらの保険でも、指定医療機関で受ける訪問看護なら特定医療費は使えます。「保険の種類」と「助成」は別々に決まる、と覚えてください。判定ルールの全体像は訪問看護は医療保険と介護保険どっち？をご覧ください。

40〜64歳の方：介護保険の「特定疾病」との関係

40〜64歳の方が要介護認定を受けられるのは、介護保険法施行令の特定疾病（16疾病）に当たる場合だけです。ALS・パーキンソン病関連疾患・多系統萎縮症・脊髄小脳変性症は、特定疾病であり、別表7でもあります。この場合、訪問介護や福祉用具は介護保険、訪問看護は医療保険という組み合わせになります。

多発性硬化症や重症筋無力症は、指定難病で別表7ですが、特定疾病ではありません。64歳以下の方は要介護認定を受けられないため、訪問看護は医療保険です。別表7に該当するので、週4日以上の訪問ができます。潰瘍性大腸炎やクローン病は、指定難病ですが別表7でも特定疾病でもありません。64歳以下の方は医療保険で原則週3日まで、という整理になります。

事例（複数のケースを再構成したものです）：40代で多発性硬化症と診断された方のご家族から、「介護保険は使えないと言われた。訪問看護も無理ですか」とご相談がありました。特定疾病に無いため要介護認定は受けられませんが、訪問看護は医療保険で使えること、別表7に該当するので必要なら週4日以上も組めること、受給者証に当社を記載すれば特定医療費が使えることをお伝えしました。主治医に指示書を、市の窓口に受給者証の追加手続きを相談していただき、翌週から訪問を始めました。

パーキンソン病：助成の重症度基準と別表7の条件は同じ内容

パーキンソン病は、指定難病の助成基準が「ホーエン・ヤール重症度分類3度以上かつ生活機能障害度2度以上」です。別表7の条件も「ステージ3以上であって生活機能障害度Ⅱ度またはⅢ度」で、内容は同じです。つまり、重症度の基準で受給者証を取得したパーキンソン病の方は、別表7の条件も満たしていることが多くなります。ただし、軽症高額該当で受給者証を取得した方は、別表7の条件を満たしていない場合があります。最終的な判定は、主治医の訪問看護指示書に書かれたヤール分類と生活機能障害度で行います。

難病の訪問看護で使える回数と費用｜週4日以上・複数回訪問と特定医療費

使える回数は「保険の種類」で決まります。費用は「保険の自己負担に、特定医療費を重ねる」順番で決まります。

回数の目安：別表7に該当すると週4日以上・1日複数回が可能

項目 別表7に該当（医療保険） 別表7に無い指定難病・要介護認定あり（介護保険） 別表7に無い指定難病・要介護認定なし（医療保険）
週の訪問日数 週4日以上も可 ケアプランで設定 原則週3日まで
1日2回以上の訪問 可（難病等複数回訪問加算） ケアプランで設定 原則不可（特別訪問看護指示書の期間は可）
給付管理（区分支給限度基準額） 対象外 対象 対象外
特定医療費の適用 指定医療機関なら可 指定医療機関なら可（支給限度額内） 指定医療機関なら可

医療保険の訪問看護は、原則として週3日までです。別表7に該当する方はこの枠が外れ、週4日以上の訪問や、1日に2回・3回以上の訪問（難病等複数回訪問加算）ができます。状態が急に悪くなったときは、別表7に無い方でも、特別訪問看護指示書により14日間は医療保険で毎日の訪問ができます。使いどころは特別訪問看護指示書とはをご覧ください。

費用の考え方：保険の自己負担に特定医療費を重ねる

費用は2段階で決まります。①まず保険の自己負担です（医療保険は年齢で1〜3割、介護保険は所得で1〜3割）。②受給者証があれば、指定医療機関での自己負担が2割（1割の方は1割）になり、月額上限（0〜30,000円）で止まります。上限は、病院・薬局・訪問看護ステーションの自己負担を合わせた月額です。

訪問看護の1回あたり・月あたりの金額は、保険の種類と訪問時間で変わります。金額の目安は訪問看護は医療保険と介護保険どっち？と訪問看護の料金はいくら？自己負担1〜3割の早見表で確認してください。本記事では、受給者証をお持ちの方は「上限額を超えて訪問看護の費用を払うことはない」という点だけ押さえていただければ十分です。人工呼吸器を24時間使っている方は、上限が月1,000円です。

ケアマネジャー・支援者の方へ

指定難病の方のケアプランでよく聞かれるのは、「特定医療費と介護保険のどちらを先に進めるか」「訪問看護は医療保険になるのか」「給付管理はどうするか」の3点です。

  • 順番：要介護認定の申請と特定医療費の申請は窓口が別なので、並行して進めて構いません。特定医療費は診断日まで遡れるため、先に指定医の診断書を依頼しておくと、申請が遅れても助成の空白が生じにくくなります
  • 保険の判定：指示書の傷病名が別表7と一致するかで決まります。パーキンソン病はヤール分類と生活機能障害度、人工呼吸器の有無も確認してください。迷うケースは当社が当日中にお答えします
  • 給付管理：別表7で医療保険になる訪問看護は、ケアプランに医療保険のサービスとして位置づけ、給付管理票には載せません（書き方は医療保険の訪問看護とケアプラン）。介護保険のままの訪問看護は通常どおり給付管理し、自己負担分に特定医療費が適用されます
  • 受給者証：訪問看護ステーションが記載されているかを確認してください。記載がなければ、追加の手続きをご家族に案内する必要があります

事例（複数のケースを再構成したものです）：ALSと診断された60代の方について、ケアマネジャーから「特定疾病で要介護認定は出た。訪問看護は介護保険の枠に入れるのか」と照会がありました。ALSは別表7なので医療保険になり限度額を使わないこと、週4日以上の訪問が組めること、受給者証に当社を追加すれば訪問看護の自己負担にも上限がかかることを整理してお返ししました。限度額は訪問介護と福祉用具に充て、訪問看護は医療保険で週3回から始めています。

進行に合わせた難病の在宅療養の組み立て｜診断直後・通院期・在宅中心期・医療処置期

難病の在宅療養は、一度に全部を整えるものではありません。時期ごとに必要なことが変わるので、その都度、主治医・ケアマネジャー・訪問看護で組み替えていきます。ここでの区分は説明のための一般的な目安です。経過は病気やお一人おひとりで異なります。

4つの時期と訪問看護の役割

時期 ご本人・ご家族の状況（一般的な目安） 訪問看護でできること 主な相談先
診断直後 病気の説明を受けたばかりで、制度が分からない 制度の整理、生活上の注意点の説明、主治医との橋渡し 主治医、市の窓口、訪問看護ステーション
通院期 通院で治療を続けながら、仕事や家事をしている 服薬管理、体調の変化の観察、理学療法士・作業療法士によるリハビリ 主治医、訪問看護
在宅中心期 外出や通院がつらくなり、家で過ごす時間が増える 訪問回数の見直し、転倒予防、排泄・栄養の相談、ご家族への介護方法の助言 ケアマネジャー、訪問看護、訪問介護
医療処置期 経管栄養・人工呼吸器などの医療処置が加わる 医療機器の管理、緊急時の24時間対応、在宅療養を続けるための調整 主治医、訪問看護、退院調整担当

医療処置が加わる時期の在宅の考え方は、人工呼吸器・経管栄養でも在宅は可能？で詳しく説明しています。

ALS・パーキンソン病を例に：先に話し合っておくと慌てないこと

病気ごとに、先に話し合っておくと後で慌てないことがあります。ここでは2つの病気を例に挙げますが、経過や必要な処置は人によって異なります。ご自身の病状については、主治医にご確認ください。

  • ALSの場合：呼吸・食事・コミュニケーションの方法について、主治医と話し合う時期が来ます。人工呼吸器を使う選択をした場合、訪問看護は「人工呼吸器を使用している状態」として別表7に該当し、特定医療費の上限も月1,000円になります（人工呼吸器等装着者の申請が必要）。訪問看護の役割は、選択を急がせることではなく、選択肢を理解するための情報を主治医と一緒に整理することです
  • パーキンソン病の場合：薬の効き方の変動や転倒が生活上の課題になりやすいため、理学療法士・作業療法士のリハビリと、服薬時間の管理を早めに組み込みます。ヤール分類が進んだときは、別表7への該当を主治医に確認し、保険の切替を検討します

ご本人・ご家族の方へ

診断されたばかりの方は、次の3つの順で進めてください。

  1. 主治医に「指定難病の告示番号」「指定医の診断書を書けるか」「別表7に当たるか」を聞く
  2. お住まいの市の窓口で特定医療費を申請する（65歳以上の方、40〜64歳で特定疾病の方は要介護認定も並行して申請）
  3. 訪問看護ステーションに電話して、制度の整理と訪問の要否を相談する（要介護認定を待つ必要はありません）

要介護認定の申請方法は要介護認定の申請方法｜船橋市・市川市の窓口と流れにまとめています。

現場の看護師の一言：「初回のご相談で『まだ介護は必要ない気がする』とおっしゃる方は多いです。訪問看護は、介護が必要になってから使うものではありません。今の体調を一緒に見ながら、次に何を準備するかを決めていく相手として使っていただければと思います」

船橋市・鎌ケ谷市・市川市・白井市の申請窓口と訪問看護の相談先

特定医療費の申請窓口は、船橋市は市の保健所、鎌ケ谷市・市川市・白井市は千葉県の窓口です。市によって窓口が変わるので注意してください。

特定医療費（指定難病）の申請窓口（2026年9月4日確認）

お住まいの市 申請窓口 電話 備考
船橋市 船橋市保健所 保健総務課 疾病対策係（船橋市北本町1-16-55） 047-409-2891 受付は平日9時〜17時
鎌ケ谷市 千葉県難病助成事務センター 043-307-1765 郵送先：千葉中央郵便局私書箱第7号
市川市 千葉県 市川保健所（市川市南八幡5-11-22） 047-377-1102 浦安市も同じ窓口
白井市 千葉県難病助成事務センター 043-307-1765 鎌ケ谷市と同じ窓口

必要書類や運用は変わることがあります。申請前に、各市・千葉県の公式ページで最新の案内をご確認ください。要介護認定の窓口は各市の介護保険担当課で、特定医療費の窓口とは別です。

あおい訪問看護ステーションへの相談の流れ

あおい訪問看護ステーション（運営：株式会社True Colors、船橋市丸山）は、船橋市・鎌ケ谷市・市川市・白井市を訪問エリアとしています。白井市には白井拠点もあります。看護師・理学療法士・作業療法士のチームで、24時間365日対応（夜間・休日は緊急対応）です。人工呼吸器の管理、経管栄養（経鼻を含む）、膀胱留置カテーテルの交換、ストマ管理、褥瘡（＝床ずれ）の処置、服薬管理・点滴、CVポート（穿刺・抜針）、CADDポンプの管理に対応しています。

手順 内容
1 電話・フォームでご相談（病名・告示番号・受給者証の有無・要介護認定の有無を伺います）
2 当日中に、対応可否とおおよその開始時期をお返しします
3 主治医へ訪問看護指示書を依頼（様式は当社から送付できます）
4 受給者証への訪問看護ステーションの記載を確認（未記載なら追加手続きをご案内）
5 契約・初回訪問。計画書・報告書を主治医とケアマネジャーへ定期送付

よくある質問

Q1. 難病と診断されたら、訪問看護はすぐに使えますか？
使えます。主治医の訪問看護指示書があれば、要介護認定を待たずに始められます。要介護認定がない間は医療保険で利用し、認定後は別表7に無い病気の方は介護保険に切り替わります。

Q2. 特定医療費（指定難病）の受給者証は、訪問看護に使えますか？
使えます。訪問看護ステーションは難病法の指定医療機関に含まれ、受給者証に記載されていれば自己負担が2割・月額上限つきになります。介護保険の訪問看護も対象です。記載がない場合は、お住まいの市の窓口で追加の手続きをしてください。

Q3. 指定難病なら、訪問看護は医療保険になりますか？
なるとは限りません。医療保険になるのは、別表7（厚生労働大臣が定める疾病等）に載る疾患だけです。潰瘍性大腸炎や全身性エリテマトーデスのように、指定難病でも別表7に無い病気は、要介護認定があれば介護保険です。

Q4. 難病の訪問看護の自己負担はいくらですか？
受給者証があれば、指定医療機関での自己負担は2割（1割の方は1割）で、所得に応じて月0〜30,000円の上限があります（2026年9月時点）。人工呼吸器を24時間使っている方は月1,000円です。上限は病院・薬局・訪問看護の自己負担を合わせた額です。

Q5. 難病の訪問看護は週に何回まで受けられますか？
別表7に該当する方は、週4日以上や1日2回以上の訪問ができます。別表7に無い方は、介護保険ならケアプランで回数を決め、医療保険なら原則週3日までです。急な悪化時は特別訪問看護指示書で14日間の毎日訪問ができます。

Q6. ケアマネジャーです。特定医療費と介護保険は、どちらを先に進めればよいですか？
並行で構いません。窓口が別で、特定医療費は診断日まで遡って開始できます。訪問看護が医療保険になるか（別表7）で給付管理の扱いが変わるので、指示書の傷病名を先に確認してください。判定に迷う場合は当社が当日中にお答えします。

まとめ

  • 指定難病は2026年9月時点で348疾病です。医療費助成（特定医療費）は指定医の診断書で申請し、自己負担2割・月額上限つきになります
  • 訪問看護ステーションも指定医療機関です。受給者証に記載されているかを確認してください
  • 訪問看護の保険は「指定難病か」ではなく「別表7に載るか」で決まります。別表7なら要介護認定があっても医療保険で、週4日以上・複数回の訪問ができます
  • 難病の在宅療養は時期ごとに組み替えるものです。診断直後の「制度の整理」から訪問看護を使えます
  • 申請窓口は、船橋市は市の保健所、鎌ケ谷市・白井市は千葉県難病助成事務センター、市川市は市川保健所です

制度の整理からお手伝いします。 指定難病か、別表7か、どちらの保険か、受給者証をどう使うか。診断されたばかりの段階でも、まずお電話ください。
あおい訪問看護ステーション（株式会社True Colors）
電話 050-5536-3136（24時間受付・相談無料）／お問い合わせフォーム／ケアマネジャー・医療機関の方は医療・介護関係者の方へ

体調や治療についてのご判断は、主治医・かかりつけ医・担当のケアマネジャーにご相談ください。

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出典（2026年9月4日確認）

※制度・報酬の内容は2026年9月時点のものです。指定難病の追加や診療報酬改定で変わります。自治体や保険者によって運用が異なる場合があります。

ケアマネ・介護保険 訪問看護コラム

この記事を書いた人

金子誠 看護師

株式会社True Colors 代表・看護師。千葉県船橋市で「あおい訪問看護ステーション」を運営しています。

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